El pasado viernes 28 de febrero de 2014 se celebró el día mundial de las “Enfermedades Raras”. Más de 7000 diferentes patologías, clasificadas por orden alfabético según el protocolo de atención primaria DICE-APER  (Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología de Atención Primaria para personas con Enfermedades Raras) y otras muchas que aún están por determinar.  Su página Web es:

https://registroraras.isciii.es/Orphan/ConsultaOrphanet.aspx

          Las Enfermedades Raras (ER) se caracterizan por su baja prevalencia, es decir, hay pocas personas que las padecen. Esto implica que la investigación para poder combatirlas sea escasa y los tratamientos muy caros o inexistentes. En nuestro país, existen más de 3 millones de personas con una enfermedad rara.

           RTVE retrasmitió el pasado 2 de marzo un Telemaratón de casi 6 horas de duración que recaudó más de 1.185.000 euros para la investigación. Una gala que nos acercó al día a día de los afectados. Además, contó con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se han volcado con la causa, como actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, del deporte… junto con Isabel Gemio, presentadora de la gala, madre de un niño con Distrofia muscular de Duchenne y cuya fundación se encarga de investigar las enfermedades raras y las distrofias musculares.

           Si os lo perdísteis, aquí os dejo algunos vídeos que resumen algunos de los momentos vividos:

-Patricia-